Cómo conseguir que su hijo lleve un parche

Si su hijo tiene una discapacidad visual, es posible que le receten un parche en el ojo. Un parche ocular es una pegatina adhesiva o un parche de tela que se pone sobre un ojo. Quizá se pregunte: «¿Cómo demonios voy a convencer a mi hijo de que se ponga un parche en el ojo?».

Los profesores de Una visión compartida reciben esta pregunta continuamente. Proporcionan estrategias y apoyo a las familias que tienen niños muy pequeños, desde el nacimiento hasta los tres años, con ceguera, deficiencias visuales y problemas de visión.

¿Por qué tiene que llevar mi hijo un parche?

Si a su hijo le han recetado un parche, es porque padece una enfermedad llamada ambliopía, en la que un ojo no ha desarrollado la visión tan rápida o completamente como el otro. El ojo con peor visión se llama ojo ambliópico, comúnmente conocido como «ojo vago». La ambliopía es un diagnóstico ocular frecuente, que afecta a dos o tres de cada 100 personas. La ambliopía puede estar causada por estrabismo, que es cuando los ojos están desalineados, cruzados o cuando un ojo «vaga». La ambliopía también puede estar causada por un error refractivo, o por cualquier cosa que bloquee la visión durante el periodo crítico del desarrollo visual, como una catarata o un párpado caído. Con el tiempo, el cerebro puede «apagar» permanentemente la entrada del ojo desalineado para evitar la visión doble, dejando al niño sin visión en el ojo más débil.

Para desarrollar una visión mejor, hay que hacer que el niño utilice el ojo más débil. Un oftalmólogo pediátrico prescribirá la colocación de un parche, o cobertura, en el ojo más fuerte durante un periodo de tiempo cada día. Parchear el ojo más fuerte obliga al cerebro a confiar en el ojo más débil y, en última instancia, anima al ojo más débil a desarrollar una mejor visión con el tiempo. En los niños que no son capaces de poner un parche de forma fiable, la ambliopía puede tratarse difuminando la visión del ojo mejor con gotas o lentes oclusivas. El oftalmólogo de su hijo colaborará con usted para determinar el mejor tratamiento.

Los niños muy pequeños pueden resistirse a llevar un parche porque les resultará más difícil ver una vez que su ojo más fuerte esté cubierto con un parche. En este caso, el profesor de intervención temprana para deficientes visuales (EI-TVI) puede ayudarles a usted y a su hijo a llevar a cabo con éxito la rutina del parche. Pueden explicarle lo que se pretende conseguir con el parche y ofrecerle muchas estrategias útiles para desarrollar una rutina de aplicación de parches. Sobre todo, están ahí para apoyarle y celebrar los éxitos, aunque sean pequeños.

Aquí tienes algunos consejos sobre cómo conseguir que tu hijo lleve un parche. También hemos encontrado algunos consejos en el sitio web For Little Eyes, un foro comunitario para padres con hijos que llevan gafas, parches o lentes de contacto.

Colocación del parche

Los parches adhesivos se colocan directamente sobre la piel del niño, cubriendo el ojo. A veces son más eficaces que los parches de tela porque el niño no puede mirar alrededor del parche.

Al igual que las tiritas, los parches adhesivos son desechables y de un solo uso. Pueden ser lisos o decorados. Al igual que las tiritas, pueden irritar la piel sensible del niño.

Reduzca la fuerza del adhesivo del parche antes de aplicarlo en la cara de su hijo pegando y luego retirando el parche de su camisa o brazo. También puede aplicar un poco de leche de magnesia con un bastoncillo sobre la piel que va a cubrir el parche. Deje que el líquido se seque y luego aplique el parche. El polvo seco ayuda a minimizar el contacto del adhesivo con la piel para reducir la irritación.

Aquí tienes otros consejos para poner o quitar el parche.

• Intente poner el parche durante la comida cuando su hijo tenga hambre. La comida puede tener prioridad sobre quitarse o resistirse al parche.
• Pruebe el «enfoque primero, luego». Por ejemplo: «Sé que quieres salir a jugar. Primero te ponemos el parche y luego salimos».
  
• Cuando llegue el momento de quitarle el parche, enséñale que sólo mamá o papá pueden quitárselo. Quítaselo desde dentro hacia fuera porque la piel exterior es menos sensible.
  
• Algunas familias tienen éxito colocando el parche a su hijo mientras duerme para que se despierte con el parche puesto. Recuerde que el «reloj» del parche no puede ponerse en marcha hasta que el niño esté despierto y utilice su visión. Esta estrategia no funcionará con todos los niños, ya que a algunos les puede resultar angustioso despertarse con una visión funcional limitada. Trate de discutir los pros y los contras de esta estrategia con su EI-TVI.
  

Punteros de parcheo

• El éxito del parche depende de lo que funcione mejor para su hijo. Lo que motiva a tu hijo a llevar un parche puede ser diferente de lo que motiva a otro niño. Así que aquí tienes algunas sugerencias que puedes probar. Siéntase libre de experimentar con diferentes distracciones o incentivos. Sobre todo, cree una rutina y haga que la hora del parche sea divertida.
  
• Reserva una actividad o un juguete divertido y atractivo para la hora de remendar, y sólo deja que haga la actividad mientras remienda. A veces, las actividades que permiten a tu hijo utilizar la vista de cerca son más atractivas y menos exigentes visualmente, como los puzzles, colorear, jugar con plastilina o jugar con la tableta.
  

• Lleva un parche en solidaridad con tu hijo. Incluso los hermanos, los peluches favoritos o las muñecas pueden llevar un parche.
  
• Utiliza tablas de recompensas y pegatinas para motivar a tu hijo a llevar su parche. Si usas parches adhesivos, esos parches también se pueden usar como pegatinas, una vez que se hayan quitado para poner el parche.
  
• Dibuja el tronco y las ramas de un árbol de parches en una cartulina y añade una hoja de parche al árbol al final de cada día para demostrar que tu hijo ha llevado su parche. Ésta es sólo una de las estupendas ideas que puedes encontrar en forlittleeyes.com.
  
• Decorad juntos el parche del día siguiente. O pide a tus amigos y familiares que decoren parches para tu hijo y deja que él elija el parche de cada día.
  
• Lee libros sobre niños que llevan parches. He aquí algunas ideas:
  
  • El parche, de Justina Chen Headley;
    
  • El parche de Matilda: A Positive Guide to Children's Eye Patching, de Aimie Strachan; y
    
  • Jacob's Eye Patch, de Beth Kobliner y Jacob Shaw.
    
• Crea un álbum de fotos con familiares y amigos que lleven gafas y/o parches. Mira el libro con regularidad.
  
• Crea una zona libre de parches, como la habitación de tu hijo, para que desarrolle un sentido de autonomía. Cuando tu hijo salga de su habitación, debe llevar el parche puesto.
  
• No llames al parche «parche». Como escribió un bloguero sobre parches: «El parche consumirá tu conversación con todos tus conocidos y cada vez que tu hijo oiga esa palabra, su manita se disparará hacia arriba para tirar de él». Al parche de nuestro hijo lo llamamos el 'puma'. No tengo ni idea de por qué, pero funciona. Cuando se dé cuenta, cambiaremos a otra palabra».
  

Desplazarse con un parche

Para un niño, perder una parte de su visión funcional al iniciar una rutina de aplicación de parches puede resultar aterrador y desorientador. No podrá ver con ambos ojos (estereovisión) y, por consiguiente, no tendrá percepción de la profundidad. La percepción de la profundidad permite al niño ver las cosas en tres dimensiones: longitud, anchura y profundidad. También le permite juzgar la distancia a la que se encuentran los objetos en el espacio. Cuando llevan el parche, se pierden desniveles, chocan con las cosas o tropiezan. He aquí algunos consejos para viajar con un parche puesto.

• No pasa nada por coger a tu hijo de la mano. Es importante que se sienta seguro cuando lleve el parche y se desplace del punto A al punto B.
• Familiarice a su hijo con su entorno para que pueda anticipar distancias y alturas mientras se desplaza. Permítale agacharse y sentir la profundidad de un desnivel, la altura de una escalera o una grieta en la acera.
  
• Cuando esté en una estructura de juegos, deje caer piedras o astillas desde lo alto y escuche el sonido que hacen al golpear el suelo. Hable de la distancia a la que cayó la astilla y de la altura a la que se encuentra.
  
• Enseñe a su hijo a buscar y utilizar las barandillas.
  

Los parches funcionan

Aunque es difícil, muchas familias han establecido con éxito una rutina de remiendos con su hijo. Mantenga el sentido del humor y recuerde estos últimos consejos.

• Valida las emociones de tu hijo. En lugar de decirle: «Deja de quejarte. Tienes que llevar este parche», pruebe con »Ya veo lo enfadado y triste que te hace sentir este parche. Sé que no te gusta que te ponga el parche, pero lo superaremos juntos».
• Pon un cronómetro que ambos podáis consultar durante el periodo de aplicación del parche. Es tranquilizador saber que hay un final definido para la rutina del parche.
  
• Dé prioridad al desarrollo de su rutina de remiendos para que su hijo aprenda qué puede esperar cada día. Los niños prosperan cuando su día es predecible y está basado en rutinas.
  
• Aumente el tiempo de aplicación de los parches. Empiece con pequeños incrementos y celebre las pequeñas victorias.
  
• Si le resulta muy difícil seguir la rutina de colocación de parches, hable con su oftalmólogo pediátrico sobre alternativas como gotas de atropina o gafas con lentes opacas.
  
• Pida ayuda a su EI-TVI e incluso participe en la rutina de aplicación de parches durante una visita a domicilio. Le animarán en todo momento.
  

Recursos útiles

• Krafty Eye Patches.  Puede encargar «Parches oculares Krafty» al por mayor en este sitio web. No contienen látex y son hipoalergénicos. El adhesivo tampoco rasga la piel ni arranca las cejas al retirarlos. Además, los parches son reutilizables si tu hijo se los pone más de una vez al día.
  
• Patch Pals. Patch Pals lleva 25 años fabricando parches de tela para los ojos. Sus parches personalizados vienen con muchas opciones de diseño, como bordados, imágenes para planchar, adhesivos decorativos y joyas. Se pueden llevar sobre las gafas o directamente sobre el ojo. Puede encargarlos en su sitio web o en Amazon. Incluso puedes unirte al Club Patch Pals y conocer a otras familias que llevan parches en los ojos.
  
• American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismas (AAPOS). Este sitio web tiene una página sobre consejos para padres sobre parches. El sitio web también explica muchos otros términos y condiciones oculares comunes.
  

photos: For Little Eyes