¿Qué es la microftalmia pediátrica? | A Shared Vision

Microphthalmia

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¿Qué es la microftalmia?

La microftalmia es una afección en la que uno o ambos ojos son inusualmente pequeños. Una persona con microftalmia puede tener defectos congénitos acompañantes, ya que la microftalmia es una mutación genética. Genetics Home Reference afirma que entre un tercio y la mitad de las personas con microftalmia la padecen como componente de un síndrome (serie de defectos congénitos relacionados).

¿Cómo se diagnostica la microftalmia?

La microftalmia se diagnostica poco después del nacimiento, cuando los padres y el pediatra observan un ojo u ojos anormalmente pequeños. Se pueden tomar medidas de los ojos para confirmar el diagnóstico.

¿Existen tratamientos para la microftalmia?

La microftalmia no tiene cura. Si su hijo padece una microftalmia grave con un tejido ocular mínimo y ausencia de visión en los ojos afectados, se recomienda colocar «conformadores» (moldes de plástico transparente) dentro de la cuenca ocular para favorecer el crecimiento y desarrollo adecuados de la cuenca ocular y los huesos faciales, así como para fines estéticos. Los conformadores se cambian a un tamaño mayor cada pocas semanas durante los dos primeros años de vida del niño, fomentando el crecimiento de la cuenca ocular junto con el rápido crecimiento facial. Aproximadamente a los dos años, pueden colocarse prótesis oculares (ojos artificiales pintados) (que se cambian con mucha menos frecuencia). Si su hijo tiene algo de visión en el ojo microftálmico, se pueden utilizar parches oculares para reforzar esa visión.

¿Cómo describiría la vista de una persona con microftalmia y cómo funcionará mi hijo con ella?

Si la microftalmia está presente en un ojo y su hijo tiene buena visión en el otro, técnicamente no tendrá «baja visión». Sin embargo, la disminución o ausencia de visión en un ojo puede afectar al funcionamiento de su hijo. A algunos niños les resulta difícil leer en una pizarra o atrapar una pelota que se aproxima, y a muchos les cuesta percibir la profundidad.

Si la microftalmia está presente en ambos ojos, la visión de su hijo puede variar de buena a muy deficiente. El profesor de alumnos con discapacidad visual de tu hijo debe realizar una evaluación funcional de la visión para determinar cómo utiliza tu hijo la visión disponible y una evaluación de los medios de aprendizaje para determinar qué sentidos utiliza principalmente tu hijo para obtener información del entorno. Estas evaluaciones, junto con una evaluación de la orientación y la movilidad realizada por un especialista en movilidad, proporcionarán al equipo la información necesaria para hacer recomendaciones específicas para que tu hijo acceda mejor al material de aprendizaje y a su entorno.

Es posible que descubra que su hijo tiene dificultades para reconocer caras y expresiones faciales, acceder a información a distancia, identificar imágenes pequeñas o letras en un papel o desplazarse con seguridad. Si este es el caso, su hijo puede beneficiarse del entrenamiento en desplazamientos del especialista en movilidad, del aumento del contraste del entorno, del aumento del contraste de la letra impresa mediante el uso de un CCTV o de un software de ampliación de pantalla, y del aumento de la iluminación de la habitación y de las tareas. Su hijo también puede beneficiarse de la tecnología de apoyo para escribir, leer, utilizar el ordenador y acceder a la información con mayor facilidad, así como de técnicas y adaptaciones adicionales para realizar actividades con visión limitada.

En casos graves, también se le puede enseñar a realizar tareas sin utilizar la vista. El profesor de alumnos con deficiencias visuales de tu hijo puede enseñarle braille, a utilizar programas de lectura de pantalla para usar el ordenador y otras técnicas para realizar habilidades de la vida diaria y tareas académicas.

Recursos para familias de niños con microftalmia

Article from Family Connect
photo: American Academy of Ophthalmology

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